Troubles Obsessionnels Compulsifs : les TOCs sont des obsessions au quotidien
Vérifier, compter, se laver encore et encore, pendant des heures, sans jamais se sentir rassuré, peut être le signe d’un « Trouble Obsessionnel Compulsif » (ou TOC). C’est une forme de trouble anxieux qui se soigne, à bien différencier des petites manies ou inquiétudes que l’on peut ressentir épisodiquement.
Des mots pour les maux
Les « Troubles Obsessionnels Compulsifs » sont aussi appelés « TOCs » et sont une forme de troubles anxieux.
Les « obsessions » sont des pensées obsédantes et angoissantes qui parasitent l’esprit de la personne qui en souffre.
Les « compulsions » sont des actions répétitives qui sont un moyen pour chercher à échapper à l’anxiété générée par ces pensées obsédantes.
Qu’est-ce qu’un trouble obsessionnel compulsif ?
Les « Troubles Obsessionnels Compulsifs » ou « TOCs » appartiennent au cadre général des troubles de l’anxiété. Les TOCs se caractérisent par des « obsessions » et des « compulsions ».
Les obsessions sont des pensées ou des images envahissantes qui surgissent à répétition et qui sont difficiles à chasser de l’esprit. Elles génèrent souvent de l’angoisse.
Pour essayer de s’en débarrasser, la personne se sent obligée d’accomplir des gestes répétitifs, ou des rituels, que l’on appelle des « compulsions ». Ces compulsions n’apportent souvent qu’un soulagement temporaire à l’angoisse, et le « cycle obsession-compulsion » reprend de plus belle : la personne malade se sent obligée d’accomplir certains rituels qui se répètent de plus en plus souvent et tournent au trouble obsessionnel compulsif. Elle se rend compte que ses obsessions et ses rituels n'ont aucun sens mais elle n’arrive pas àles arrêter.
Les obsessions et les compulsions sont à l'origine d’une souffrance et d'une perte de temps considérable (en général plus d'une heure par jour) et elles ont des conséquences sur le quotidien de la personne, que ce soit au travail, à l’école, à la maison ou dans ses activités habituelles. A l’extrême, certaines personnes souffrent de tellement de compulsions qu’elles ne peuvent pas quitter leur domicile.
La plupart des malades cachent leur maladie à leur entourage, parce qu’ils ne savent pas de quoi ils souffrent, parce qu’ils ont honte ou craignent d’être « pris pour des fous ». Les TOCs isolent et renferment la personne sur elle-même à cause de la honte vis-à-vis des rituels et des pensées. Cet isolement ne va faire qu’aggraver les signes et faire entrer la personne dans un cercle vicieux.
Quels sont les signes des TOCs ?
Les signes des TOCs sont à la fois des obsessions et des compulsions. Ces dernières sont réalisées en réponse aux obsessions.
• Les obsessions les plus fréquentes sont :
- La peur de la contamination par des germes ou la saleté, ce qui entraîne des rituels de lavage des mains plusieurs dizaines de fois par jour, des comportements d’évitement du toucher avec les autres, le nettoyage de son bureau ou de son habitation en permanence.
- Des pensées agressives, comme des pensées de violence envers ses proches ou soi-même. La personne craint d’y céder et met en place des rituels pour ne pas y succomber.
- Le besoin de symétrie et d'exactitude qui conduit à effectuer des opérations de rangement incessantes.
- Les peurs concernant le physique qui peuvent engendrer des vérifications dans le miroir pendant dans heures.
- Les représentations sexuelles envers l’entourage.
• Les compulsions les plus fréquentes sont : les comportements de vérification, les rituels de lavage, de comptage ou de rangement, les comportements d'ordre, de symétrie ou de rangement, la répétition d’un mot ou d’une phrase...
Les « compulsions cachées », aussi appelées « compulsions cognitives », consistent à faire des listes dans sa tête, compter, répéter sans fin.
Comment peuvent se présenter les TOCs ?
D'une personne à l'autre, les obsessions et les compulsions varient énormément dans leur forme et dans leur intensité. On peut distinguer cependant plusieurs catégories de malades :
• Les « laveurs » qui souffrent de rituels de lavage associés à des obsessions phobiques de contamination et de souillure. Les femmes sont le plus souvent concernées. La victime craint les contaminations pour les autres autant que pour elle-même. Les obsessions peuvent concerner les microbes ou les secrétions corporelles entrainant des rituels incessants de nettoyage, de lavage…
• Les « vérificateurs » sont les personnes qui doutent et sont indécises de manière obsessionnelle. Ils vérifient tout de manière compulsive. Ce TOC touche plutôt des hommes. Ils passent souvent leurs fins de journées à récapituler en détail les actions de la journée.
• Les « obsessionnels-impulsifs » qui luttent de façon angoissée contre leurs pulsions obsessionnelles. La personne a continuellement peur de faire, contre sa volonté, des actes déplacés, immoraux ou même criminels. La résistance face à ces peurs est compulsive et peut amener la personne à poser 500 fois la même question.
• Les « ruminateurs » qui se posent perpétuellement des questions et essaient de tout rationaliser. Ils ont en permanence un sentiment d'incomplétude et d'insatisfaction.
• Les « amasseurs » qui ne peuvent rien jeter, accumulent chez eux des montagnes de papiers ou de déchets.
• Le « syndrome de lenteur primaire » est un TOC moins fréquent que les autres : il entraîne une lenteur excessive dans la vie quotidienne. La victime exécute de manière méticuleuse et excessive chaque action.
Il faut bien comprendre que la personne qui souffre de TOCs a pleinement conscience de l'absurdité de ses pensées et de son comportement, mais sans aide spécialisée, elle ne parviendra pas à s'en détacher. Ces idées et ces comportements resteront incontrôlables.
Quelles sont les causes des TOCs ?
Les causes des troubles obsessionnels compulsifs ne sont pas connues. Comme c’est le cas pour de nombreuses maladies psychologiques, le TOC résulte de l’interaction de plusieurs facteurs biologiques, environnementaux et sociaux. Les interventions et le traitement choisis doivent donc s’adresser à ces trois composantes.
Les TOCs pourrait être liés à un déséquilibre du fonctionnement du cerveau qui pourrait influencer les pensées, les émotions et les conduites. Le succès de certains médicaments, qui permettent de diminuer les obsessions et les compulsions, suggère que la sérotonine, un neurotransmetteur du cerveau, soit fortement impliquée dans ce déséquilibre.
Les facteurs génétiques peuvent aussi jouer un rôle. Dans près de 50 % des cas, un autre membre de la famille souffre aussi de ce trouble.
Concernant les facteurs psychologiques, une certaine vulnérabilité des personnes liée à des troubles de la personnalité et/ou à des événements à l'origine d'un stress est mise en avant. Les chercheurs évoquent, par exemple, une surestimation des dangers chez les personnes obsessionnelles, ou encore une perturbation dans le traitement de l'information à cause de croyances irrationnelles.
Un type particulier de TOC, le TOC « PANDAS » a été identifié chez des enfants à la suite d'une banale infection par streptocoques (rhinopharyngite, angine). C’est « l’hypothèse immunitaire » du TOC. On estime qu’environ 10 % des enfants porteurs de TOC seraient concernés par ce sous-type.
Comment évolue un TOC ?
L'évolution des TOCs est très variable.
Le TOC peut donc varier d’intensité tout au cours de la vie, cependant il n’y a jamais de rémission spontanée.
Certains événements stressants, des changements majeurs ou une fatigue accrue peuvent aggraver les manifestations gênantes du TOC.
Dans certains cas les signes ne sont pas trop importants et ils diminuent avec le temps en restant supportables et compatibles avec une vie normale. Dans d'autres cas ils évoluent par poussées entre lesquelles ils restent modérés. Dans d'autres cas enfin, ils s'aggravent progressivement et nécessitent un traitement spécialisé.
De façon générale, non traités, les troubles obsessionnels compulsifs peuvent devenir de plus en plus importants et donc de plus en plus invalidants dans la vie de tous les jours. Ils risquent d'empêcher la personne atteinte, et son entourage, de vivre normalement.
Certaines personnes peuvent se réfugier dans une dépendance à l'alcool ou sombrer dans une dépression allant parfois jusqu’au passage à l'acte suicidaire.
Quelles sont les complications des TOCs ?
Les personnes qui sont concernées par les Troubles Obsessionnels Compulsifs souffrent très souvent de dépression. C'est d'ailleurs souvent cette pathologie, et non pas les TOCs, qui les amène à consulter.
En cas de TOC, il est aussi fréquent de souffrir d’autres troubles psychiatriques, parfois à cause des compulsions : troubles alimentaires (boulimie, anorexie), toxicomanie, anxiété, phobie sociale ou encore trouble panique.
Toutes ces pathologies peuvent conduire à un passage à l’acte suicidaire, très fréquent chez les personnes atteintes de TOCs.
Des complications physiques peuvent aussi apparaitre suite aux rituels : problèmes dermatologiques liés au lavages répétés, coups ou blessures fréquents... Les TOCs affectent aussi le corps et provoquent une souffrance physique autant que psychique.
Quand faut-il évoquer un TOC ?
Le TOC apparaît généralement à la fin de l’adolescence et au début de la vingtaine. Il peut cependant aussi apparaître au cours de l’enfance ou plus tard à l’âge adulte. Dans la moitié des cas, le TOC débute durant l’adolescence et il est plus rare que le TOC s’installe après l’âge de 35 ans.
De façon générale, le diagnostic de TOC est fait lorsqu’il existe des obsessions et des compulsions, qu’elles durent plus d’une heure par jour et qu’elles sont à l’origine d’une souffrance psychique et de conséquences importantes sur la vie quotidienne de la personne et de son entourage.
Il est important que le diagnostic soit fait car cette maladie est encore trop souvent vécue comme honteuse pour les personnes atteintes et elles ont des difficultés à consulter. Seul un psychiatre, peut poser un diagnostic de Troubles obsessionnels compulsifs.
Avec quoi peut-on confondre un TOC ?
Beaucoup de personnes sont sujettes, de temps en temps, à certaines obsessions comme les superstitions (la crainte de passer sous une échelle) ou les vérifications (s’assurer que la porte est bien fermée). On appelle cela des « rituels obsessionnels ».
Ces « rituels obsessionnels » ne correspondent à des TOCs que lorsque ces troubles occupent une personne plus d’une heure par jour et qu’ils ont un impact et un retentissement négatif sur les activités quotidiennes. Les TOCs, à la différence des rituels obsessionnels ou des « pensées compulsives simples », entravent le fonctionnement et peuvent avoir des conséquences graves sur les relations avec les autres. Une personne atteinte de TOC sait que ses idées obsessionnelles sont produites par son esprit et reconnaît habituellement que ses actes et pensées sont excessifs, déraisonnables et absurdes, un piège vécu dans le secret et la honte.
Les TOCs se distinguent aussi des troubles de contrôle des impulsions, comme dans le jeu pathologique ou l’activité sexuelle compulsive.
Le TOC partage quelques caractéristiques communes avec certains troubles bénins et courants. Bien que ces troubles soient traités différemment, on peut les confondre avec le TOC : la trichotillomanie (compulsion à s’arracher les cheveux, les sourcils et les poils), les habitudes incontrôlables (ronger ses ongles, s’arracher des peaux), les tics, c’est-à-dire les comportements moteurs ou vocaux involontaires, répétitifs et quotidiens.
Environ 30 % des personnes atteintes du syndrome de Gilles de la Tourette souffrent aussi de TOCs.
Quand faut-il consulter un médecin ?
La présence d'une obsession ou d'une compulsion ne suffisent pas établir un diagnostic de TOCs.
Chaque personne a en soi des pensées qui l’obsèdent ou des manies ou des rituels. Pour que le TOC soit avéré, il faut que ce comportement engendre une souffrance et une détresse : en cas d’obsessions et de compulsions, présentes plus d'une heure par jour avec un retentissement sur la vie sociale et professionnelle, il s'agit très probablement d’un TOC, il faut alors consulter.
Il faut consulter le médecin traitant qui adressera la personne à un psychiatre, qui, en tant que spécialiste de santé mentale, pourra faire le diagnostic de façon précise. Le suivi sera ensuite assuré conjointement.
Comment faire le diagnostic de TOC ?
La rencontre avec un psychiatre est primordiale dans le diagnostic du TOC. Il est important de lui communiquer en détails les pensées, les émotions et les gestes compulsifs.
Le psychiatre pourra utiliser une échelle d’évaluation du TOC, comme l’échelle Yale-Brown sur le trouble obsessionnel compulsif (Y-BOCS), qui estime le niveau de détresse et le degré de sévérité des obsessions et des compulsions. Le psychiatre évaluera également l’impact des signes obsessionnels sur la vie professionnelle, familiale, conjugale et les activités quotidiennes.
Une évaluation de la dépression et de l'anxiété est souvent proposée en complément et une évaluation psychiatrique globale permet de détecter d'autres troubles psychiatriques associés aux TOCs.
Que peut-on faire en cas de TOC ?
Le TOC est souvent perçu comme une maladie honteuse et cela demande à la personne qui en souffre beaucoup de courage, de travail, de l’aide et une démarche structurée pour la surmonter.
Dans un premier temps, il est essentiel de s’adresser à son médecin traitant ou, directement, un psychiatre pour faire le diagnostic et discuter d’un traitement.
Il existe deux formes de traitement qui se sont révélées efficaces dans les cas de Trouble Obsessionnel Compulsif : la « thérapie cognitive et comportementale » (TCC) et la « médication spécifique et contrôlée ».
Ces deux traitements peuvent être entrepris conjointement. Le travail concerté des professionnels de santé permet de structurer le traitement en ayant une connaissance complète de la problématique, des étapes à venir et des moyens qui seront utilisés et encouragés.
Il peut également être utile de participer à des groupes de soutien où d’autres personnes et leur famille se réunissent pour s’encourager mutuellement, faire part de leurs expériences et échanger des conseils.
Quels sont les principes du traitement des TOCs ?
Les troubles obsessionnels compulsifs sont difficiles à traiter mais ils risquent de s’aggraver avec le temps si rien n’est fait pour les enrayer.
• Les thérapies cognitivo-comportementales ont fait leurs preuves, et il va sans dire que lorsqu’il s’agit d’enfants, des « thérapies familiales » doivent également être envisagées pour que chacun puisse aider l’enfant dans son cheminement.
• On combine souvent la psychothérapie avec des médicaments (antidépresseurs dits sérotoninergiques) qui vont agir spécifiquement sur les TOCs sévères ou dépressifs. En agissant sur les signes, ils permettent souvent de faciliter la psychothérapie.
• Dans le cas des TOCs sévères ou résistants aux traitements, différentes techniques ont été expérimentées avec des résultats encourageants : l'électrostimulation, la stimulation magnétique transcrânienne (envoi d'une impulsion magnétique indolore au moyen d'une bobine) ou encore la stimulation cérébrale profonde (qui consiste à implanter des électrodes dans le cerveau et à les relier à un stimulateur qui délivre un courant électrique).
• La famille a aussi un rôle énorme à jouer pour aider la personne souffrant de TOC et pour ne pas aggraver son problème. Il s’agit avant tout de ne pas entrer dans les obsessions de la personne et de ne pas accomplir ses rituels pour le soulager. Impliquer l’entourage dans le traitement permet d’augmenter les chances de réussite à long terme.
Quels sont les médicaments des TOCs ?
Les TOCs seraient également associés à un manque de sérotonine dans le cerveau.
Les médicaments principalement utilisés sont des antidépresseurs de la famille des « inhibiteurs de la recapture de sérotonine ». Ils facilitent le passage du message nerveux et se sont révélés efficaces dans bien des cas.
Le médecin ou le psychiatre déterminera suite à l’évaluation s’il y a lieu de prescrire un ou plusieurs médicaments. Chaque personne est unique et répond différemment aux traitements.
Il faut compter en général 8 à 10 semaines de médicament avant de juger de son efficacité. Il est à poursuivre pendant plusieurs années.
En cas de réapparition des troubles, le dosage peut être augmenté ou une nouvelle molécule essayée.
Plus de la moitié des patients verraient leur état s'améliorer grâce à un traitement médicamenteux adapté.
Quel est l’intérêt de la psychothérapie dans les TOCs ?
L’utilisation de la thérapie cognitivo-comportementale (TCC) est un élément essentiel dans le traitement des TOCs.
Comme son nom l’indique, la TCC est une thérapie qui traite à la fois les cognitions (ou pensées) et les comportements. En d’autres termes, le thérapeute travaille à modifier la façon d'interpréter les situations et la manière de s’y comporter. La mise en pratique d'exercices ainsi que l'acquisition graduelle de nouvelles techniques permet de diminuer l’anxiété et de gérer les compulsions.
La psychothérapie d'inspiration analytique (voire la psychanalyse classique) peut aussi être utilisée car elle aide la personne à élaborer sa propre version de l'apparition de la souffrance psychique. Elle n'a pas pour but d'agir directement sur les manifestations gênantes mais plutôt indirectement, en partant de ce que le patient comprend de lui-même. Elle permet ainsi de diminuer l’angoisse et de mieux appréhender ses problèmes.
Quelle que soit la psychothérapie choisie, il est important de se rendre régulièrement aux rendez-vous. Être assidu permettra de mettre toutes les chances de son côté pour que la psychothérapie soit efficace. La psychothérapie est bien souvent recommandée pendant plusieurs années, parfois à vie.
Peut-on prévenir les TOCs ?
L’origine des TOCs est complexe, il est donc difficile de prévenir leur apparition.
On sait qu’il existe des facteurs génétiques liés aux Troubles Obsessionnels Compulsifs et que les femmes sont aussi touchées que les hommes.
Les événements de la vie, comme un décès par exemple, peuvent provoquer du stress qui à son tour pourra générer des obsessions et la mise en place de rituels. Limiter les événements stressants et apprendre à gérer son stress peut aider à prévenir leur aggravation quand on souffre déjà de TOC.
Des activités relaxantes comme le yoga et la méditation apportent des bénéfices sur la gestion des compulsions et même des obsessions.
Une alimentation riche en tryptophane (un acide aminé naturel de la sérotonine), c’est-à-dire en riz et produits laitiers, permet aussi de réduire l’aggravation des symptômes (en combinaison avec les traitements).
Certaines plantes, comme le kava, la mélisse, la fleur de passiflore, la valériane ou encore le gotu kola, pourraient atténuer l'anxiété et donc prévenir les signes.
Comment vivre avec un TOC ?
Le TOC envahit la vie de la personne dans tous les domaines. Le soutien de l'entourage est primordial pour une personne atteinte de TOC.
La famille est souvent impliquée, contre son gré, dans les rituels : pour aider son proche il ne faut pas prendre part aux rituels mais il faut éviter de lui mettre de la pression alors qu’il les accomplit.
Pour aider la personne à vivre avec ses TOCs, il faut en premier lieu garder toujours à l'esprit qu’elle ne contrôle pas ses pensées et ses rituels et que, au contraire, elle lutte en permanence contre eux. Pour cela, il lui faut agir progressivement, à son propre rythme, si elle ne veut pas se décourager. Même si le rituel ou l'obsession paraît ridicule ou bizarre, il ne faut pas les juger et il ne faut pas lui donner l'impression que ses pensées ou actions sont « folles ».
La règle la plus importante à suivre pour l’entourage d’une personne souffrant de TOCs, est de ne pas l'aider à accomplir ses rituels et ne pas apporter de réassurance aux obsessions. Plutôt que de choisir la facilité en entrant dans les rituels ou obsessions, la famille, et le patient lui-même, doivent réaliser que la seule façon d'aider la personne, est de l'aider à ne pas accomplir ses rituels. Il faut répondre à toutes les questions de l’adolescent, mais il ne faut répondre qu'une seule fois et il faut ignorer toute demande de réassurance en changeant de sujet : réassurer serait dans ce cas renforcer le problème.
En raison de l'irrégularité de l'évolution des TOCs, il est important de voir l'ensemble des changements depuis le début du traitement. Comparer au jour le jour est trompeur, car cela ne reflète pas les progrès. Evaluer plutôt les progrès de la personne sur une plus longue période tout en complimentant les petits progrès du quotidien. Ils représentent un grand pas en avant.
Pour le malade comme pour son entourage, il est possible de participer à un groupe de soutien pour partager son expérience et s’enrichir de celles des autres. Rencontrer d’autres gens qui ont le même problème, comprendre davantage la problématique et recevoir un appui et un encouragement peut être très salutaire. Les membres des groupes de soutien participent activement à leur guérison et connaissent souvent les meilleurs programmes thérapeutiques et centres de documentation au sein de leur communauté.
Les TOCs en France
Environ 2 à 4 % de la population serait concernée par les Troubles Obsessionnels Compulsifs.
On estime qu'une personne sur cinquante a été ou sera touchée une fois dans sa vie, de façon plus ou moins durable.
Seulement un tiers des personnes atteintes de TOC consulteraient un médecin. Les TOCs sont au 4ème rang des troubles d’anxiété les plus fréquents.
Les liens du TOC
Association Française des Troubles Obsessionnels et Compulsifs
Site d'information de l'association française des TOC.
http://www.aftoc.org
Troubles obsessionnels compulsifs
Ce site propose de l'information, des fiches maladies et des solutions de prise en charge.
http://www.troubles-obsessionnels-compulsifs.com/
Haute Autorité de Santé
Guide et fiche maladie sur les troubles anxieux de longue durée
http://www.has-sante.fr
Les liens Pourquoi Docteur
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